D’après l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (AMDM), les cas d’acharnement thérapeutiques sont nombreux et témoignent de l’indignité dans laquelle se trouve les personnes en fin de vie. Pour apporter des solutions au fait « que l’on ne meurt pas bien en France », une centaine de députés, issus pour la plupart de La République en Marche ont publié une tribune en février 2018 pour permettre à tout un chacun de « choisir sa fin de vie ». La proposition de loi d’Olivier Falorni s’inscrit ainsi dans le droit fil des débats qui ont eu lieu à l’occasion des travaux sur le projet de loi bioéthique.
Par la loi relative aux droits des malades de 2002, aucun acte médical ne doit être pratiqué « sans le consentement libre et éclairé de la personne ». Interdiction réaffirmée par la loi Leonetti de 2005 qui stipule que les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. D’autre part, cette même loi permet aux personnes concernées de rédiger leurs directives anticipées pour exprimer leurs volontés de fin de vie. La loi de 2016 dite « loi Claeys Leonetti » affirme véritablement le principe selon lequel « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée » en créant de nouveaux droits en faveur des malades mais ne permet pas l’assistance médicalisée pour mourir, d’autant plus que la sédation profonde n’empêche pas toujours la douleur.
La proposition d’Olivier Falorni, dont le texte a été déposé il y a maintenant quatre ans, donnant le droit à une fin de vie libre et choisie va plus loin et entérine ainsi la possibilité d’obtenir une assistance médicalisée pour mourir. Cette assistance se met en place lorsqu’un patient se trouve en phase avancée d’une affection incurable qui lui inflige une souffrance jugée insupportable ne pouvant être apaisée.
L’article 1er complète le code de la santé publique en permettant au patient de recourir à l’assistance médicalisé pour une « mort rapide et sans douleur ».
Lorsqu’une personne en fait la demande, son médecin informe sans délai deux autres membres du corps médical pour « s’assurer de la situation médicale » du patient et s’entretient avec ce dernier pour vérifier le « caractère libre, éclairé et réfléchi » de sa demande, sachant qu’il peut la révoquer à tout moment, d’après les termes de l’article 2.
L’article 3 élargit la possibilité aux patients dans « l’incapacité d’exprimer une demande libre et éclairée » pour cause d’affection grave de bénéficier de cette assistance quand la demande est réalisée dans les directives anticipées.
Une commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit de mourir dans la dignité est instituée par l’article 4 et s’assure du respect des exigences des patients.
Enfin, l’article 5 de la proposition de loi instaure une clause de conscience pour les professionnels de santé qui ne souhaiteraient pas apporter leur concours ; le médecin du patient demandeur peut alors se tourner vers d’autres praticiens.
Le député Jean-Louis Touraine a travaillé sur plusieurs amendements que j’ai cosignés. Nous modifions le titre de la proposition de loi en vue de « garantir » l’effectivité du nouveau droit pour les personnes en fin de vie. Nous définissons plus précisément dans le code de la santé publique la notion d’assistance médicalisée active à mourir. D’autres amendements encadrent véritablement la procédure : la demande d’aide à mourir du patient doit être explicite et claire et le médecin, quant à lui, s’assure que la personne se trouve véritablement en situation d’impasse thérapeutique.
J’ai également cosigné des amendements pour la réalisation de l’assistance médicale active à mourir au domicile de la personne, dans un établissement de santé ou un service accueillant des personnes âgées.
Par ailleurs, Jean-Louis Touraine propose de modifier le nom de la commission de contrôle pour qu’elle soit chargée du contrôle des pratiques relatives à l’assistance médicalisée active à mourir et qu’elle produise chaque année un rapport, fruit des analyses précises des juristes, professionnels de santé, représentants d’associations qui composent cette commission.
Enfin, pour palier les difficultés de la loi française sur ce sujet qui ont conduit à des affaires dramatiques comme celle de Vincent Lambert, un autre amendement précise qui sont les personnes les plus à mêmes d’être contactées. Ainsi, si le patient n’a pas réalisé de directives anticipées au préalable, il faut désormais recueillir le témoignage de l’époux ou du partenaire lié par un pacte civil ou à défaut par des enfants majeurs, des parents ou en dernier lieu, des frères et sœurs majeurs.
Cette proposition de loi est très attendue par la majorité des Françaises et des Français. La liberté de vote prévaut et les débats ont montré un accord transpartisan qui dépasse les clivages politiques aboutissant à l’adoption du texte en Commission des affaires sociales. Cependant, plus de 3000 amendements ont été déposés pour faire obstruction à cette proposition de loi. Une fois de plus, une poignée de députés Les Républicains s’oppose à des avancées sociétales considérables, comme cela avait été déjà le cas pour la loi sur l’IVG, il y a quelques mois.
Lire la tribune Fin de vie : nous voulons débattre et voter publiée le 3 avril 2021 au JDD.