La Convention Citoyenne sur la fin de vie ayant réuni 184 personnes tirées au sort, de décembre 2022 à avril 2023, a rendu ses conclusions le 2 avril dernier. Au terme de cette réflexion, la convention a rendu un rapport comprenant 65 propositions et dans laquelle elle se prononce en faveur d’une évolution du cadre législatif actuel ainsi que sur une aide active à mourir. A la suite de ces travaux, le président de la République souhaite que le Parlement examine d’ici l’été, un projet de loi.

D’après le Code de santé publique, la fin de vie désigne les moments qui précèdent le décès d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’elle qu’en soit la cause. Les progrès de la médecine peuvent cependant conduire à des situations de survie jugées indignes par certains patients et leur famille. Depuis la fin des années 90, la législation permet d’avoir recours à des soins palliatifs afin d’atténuer la souffrance et de préserver la dignité des malades. Les lois dites « Léonetti » puis « Claeys-Léonetti », de 2005 et 2016, ont renforcé ces droits afin de mieux répondre aux demandes d’accompagnement sur la fin de vie. Ces lois permettent ainsi de rendre contraignantes les directives anticipées ou clarifie l’usage de la sédation profonde et continue. Le rapport d’évaluation de la loi « Claeys-Léonetti » publié en mars 2023 confirme que l’accès aux soins reste imparfait, soumis à de lourdes inégalités territoriales et que la formation des soignants aux soins palliatifs est nettement insuffisante.

Aujourd’hui, plusieurs Etats ont déjà légiféré pour admettre une forme d’aide active à mourir comme la Belgique, la Suisse, la Canada mais aussi la Colombie. Les batailles judiciaires comme celle de Vincent Lambert et la différence de législation avec les pays voisins qui admet peu à peu des formes d’euthanasie (administration par le médecin d’une substance létale sur demande du patient) et de suicide assisté (fourniture par un médecin d’une substance létale à un patient qui se l’administre lui-même) comme au Luxembourg ou plus récemment au Portugal, relancent le débat en France.

Les conclusions de la convention citoyenne se découpent en cinq axes :

• Le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées : pour 97% des membres de la Convention, le cadre d’accompagnement de la fin de vie des citoyennes et citoyens est inadapté ;
• La nécessité d’un renforcement et d’une amélioration de l’accompagnement de fin de vie : la convention estime à 82% qu’il est nécessaire de faire primer la volonté du patient en lui permettant d’exprimer son choix même s’il va à l’encontre de l’avis du médecin. Par ailleurs, 94% des citoyens jugent indispensable de développer l’accompagnement à domicile afin de favoriser pour le patient, la possibilité de décider du lieu de sa fin de vie ;
• L’aide active à mourir: légiférer sur ce sujet permettrait de combler les insuffisances du cadre d’accompagnement à la fin de vie actuel en garantissant la liberté de choix de chacun. Les citoyennes et citoyens se sont prononcés en grande majorité pour l’association du suicide assisté et de l’euthanasie. Cependant, certains pointent la priorisation qui devrait être donnée à l’effectivité de la loi « Claeys Léonetti », aujourd’hui trop peu appliquée ;
• L’importance d’un parcours d’accès à l’aide active à mourir avec des critères stricts d’accès et des mécanismes de contrôle avec notamment la clause de conscience:
  • Une expression de la demande libre, éclairée, et révocable à tout moment
  • Un accompagnement médical et psychologique complet ;
  • Une évaluation du discernement indispensable et préalable à la validation de l’entrée dans le parcours d’aide active à mourir ;
  • Une validation à l’entrée dans le parcours d’aide active à mourir soumise à une procédure collégiale et pluridisciplinaire de soignants ;
  • Une réalisation de l’acte encadrée par le corps médical.

• Les destinataires de l’aide active à mourir: l’aide active à mourir ne sera pas un droit, elle devra donc obéir à cinq conditions :
  • Le discernement
  • L’incurabilité
  • La souffrance réfractaire
  • La souffrance
  • Le pronostic vital engagé

Je tiens à saluer la mise en place de cette Convention Citoyenne ainsi que l’engagement et les travaux, de l’ensemble des participants. Des travaux qui seront de nature à éclairer nos futurs travaux parlementaires. En avril 2021, je m’étais déjà mobilisé dans la tribune initiée par mon collègue Jean-Louis Touraine afin d’obtenir un débat et un vote sur l’élargissement de la législation sur la fin de vie et l’euthanasie. Je suis pour ma part convaincu que chacun, s’il le souhaite, dans une situation de maladie incurable et de grande souffrance, doit pouvoir décider de la fin de sa vie. Je reste par ailleurs bien entendu à l’écoute de chacun sur ce sujet qui touche aux convictions les plus intimes et personnelles.

Retrouver le rapport de la Convention Citoyenne du CESE sur la fin de vie.