En ce mois de septembre en or, dédié à la sensibilisation des cancers pédiatriques, nous étions tous mobilisés pour la première édition du « Ruban de l’espoir » organisée par Princesse Margot ce vendredi 22 septembre dans les jardins de l’Hôpital Saint-Louis. Je tiens à remercier Muriel Hattab et tous les bénévoles qui s’engagent sans relâche dans la lutte contre les cancers pédiatriques, dans l’accompagnement des enfants atteints par la maladie et leurs familles.

2 500 rubans pour chacun des 2 500 enfants diagnostiqués chaque année.

Cette journée est l’occasion de rappeler que, chaque année, plus de 2 500 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont recensés dont 20% mortels. Les formes les plus fréquentes sont la leucémie, les cancers du cerveau et les lymphomes. Le cancer reste la première cause de mortalité par maladie chez les enfants et certains cancers sont encore mal diagnostiqués.

Sous l’impulsion de Muriel Hattab, pour sa fille Margot, l’association Princesse Margot s’investit quotidiennement auprès des enfants malades et de leurs parents pour les aider à traverser l’épreuve de la maladie. Grâce à son engagement, Princesse Margot prend en charge près de 9 500 enfants et plus d’un millier de familles, depuis 2012.

Princesse Margot vient en soutien aux enfants et aux familles, dans le combat quotidien qu’ils mènent, en créant des moments de joie et de courage, comme en ce jour du « Ruban de l’espoir », où nous avons tous ensemble relevé le défi de former le plus grand ruban doré.

Pour offrir un hébergement chaleureux aux parents qui accompagnent leur enfant hospitalisé, l’association a également construit la « Marg’Home », une maison des parents dédiée à la solidarité et au réconfort, que j’ai eu la chance de visiter à Saint Mandé.

Continuer à s’engager chaque jour dans la lutte contre le cancer pédiatrique

Pour que les associations comme Princesse Margot puissent continuer à aider les enfants et les familles atteints par la maladie, il est primordial de poursuivre l’engagement et la mobilisation auprès des pouvoirs publics sur ces thématiques.

Ainsi, la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 poursuit quatre grands axes : améliorer la prévention, limiter les séquelles et améliorer la qualité́ de vie, lutter contre les cancers de mauvais pronostic et s’assurer que les progrès bénéficient à tous. La lutte contre les cancers de l’enfant et contre les inégalités de santé sociales et/ou territoriales sont des éléments majeurs de la stratégie.

Grâce aux avancées de la recherche scientifique, l’objectif est de garantir à chaque enfant les meilleurs soins possibles, pour guérir plus (avec de nouveaux traitements) et mieux (pour limiter au maximum les séquelles).

A l’image des actions menées par Princesse Margot, la lutte contre le cancer passe aussi par l’accompagnement des parents, dans la vie quotidienne, pour apprendre à se reconstruire et vivre avec la maladie. C’est dans cette logique que s’inscrit la loi du 19 juillet 2023 « visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité », portée par mon collègue et ami Paul Christophe (député Horizons du Nord). Grâce à cette loi, les parents d’enfants malades sont mieux protégés contre le licenciement. Leur poste de travail peut être aménagé et le nombre de jours ouvrés pour un congé parental en cas de décès d’un enfant ou d’un jeune de moins de 25 ans est augmenté. En outre, le droit au logement des parents d’enfants malades ou handicapés est mieux protégé et le bailleur est désormais dans l’interdiction de refuser le renouvellement du bail des bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) en l’absence de solution de relogement.

C’est notre rôle en tant que parlementaire, de nous engager pour faire évoluer la législation afin de faciliter la vie des parents qui luttent aux côtés de leur enfant malade, mais aussi pousser pour faire avancer la recherche scientifique et aboutir à des progrès. Je souhaite souligner encore une fois le travail des associations, et remercier Princesse Margot pour ce jour particulier et pour leur combat chaque jour.

Pour continuer à mobiliser au quotidien tous nos concitoyens dans la lutte contre les cancers pédiatriques et pour l’accompagnement des enfants malades, je vous invite à faire un don pour soutenir l’association Princesse Margot (https://princessemargot.org/devenir-benevole/faire-un-don/) ou toute autre organisation de votre choix engagée dans ce combat.