J’ai visité les locaux de Princesse Margot à Vincennes afin de découvrir les activités de cette association qui accompagne les enfants malades d’un cancer et leurs familles. Je m’y suis également rendu pour échanger avec des mères d’enfants atteints d’un cancer dans le cadre des lundis « des mamans » qui ont lieu une fois par mois. Ce moment privilégié offre aux mères des instants de répit précieux face à l’épreuve qu’elles et leurs enfants vivent, certainement l’une des plus dures, le cancer d’un enfant.
La plupart de ces femmes mettent tout de côté afin de pouvoir s’occuper de leur enfant malade : elles renoncent souvent à leur carrière, « le temps qu’il faut ». Elles passent des mois à l’hôpital, sans pouvoir sortir. Elles suivent aux côtés de leur enfant, des traitements longs et difficiles. Le soutien de cette association leur est presque vital et leur permet de préserver leur équilibre personnel.
Notre société doit évoluer et réellement accompagner ces femmes, y compris dans leur emploi. Encore trop souvent, elles subissent des discriminations professionnelles, qui doivent tout simplement cesser. Une maman me disait justement : “Je ne sais pas comment j’aurais pu survivre cette période difficile sans cette association. J’ai mis toute ma carrière entre parenthèses. Le droit à l’oubli pour les mamans qui ont pris le temps de soigner leur enfant doit être amélioré, c’est un vrai « boulet professionnel ».
Un témoignage bouleversant. Une telle situation ne devrait plus exister dans notre société.
Alors qu’il existe plus de 60 types de cancers pédiatriques différents, notre pays est très en-deçà des moyens qui devraient être mis en œuvre pour l’accompagnement des malades et de leurs familles. Les fratries sont particulièrement touchées par les absences prolongées des mères, par les changements constants, par les complexités logistiques et administratives.
Les difficultés rencontrées concernent également la recherche des donneurs, des greffes, le pendant et l’après séjour à l’hôpital et même la rémission, qui reste marquée par une angoisse permanente.
J’ai pu également découvrir la Marg’Home, la future maison des parents qui verra le jour en 2021. C’est un espace où les parents venant de province, des DOM-TOM ou de l’étranger, pourront résider afin de pouvoir mieux accompagner leurs enfants hospitalisés.
Un grand merci à Muriel Hattab, à Perrine, à l’équipe des bénévoles et surtout aux mamans pour leur accueil et pour cette visite.
Vous pouvez compter sur mon soutien total !